1.症状について

こんにちは。

今日は珍病の具体的な症状について書いていきます。

事情があり病名を伏せているため、端折っている部分があること、ご了承いただければ幸いです。

始まりはめまい、頭痛でした。

頭痛持ちでもないので「あれ？」と思いましたが、「仕事が忙しかったから疲れたのかな〜」と思い市販の薬などを服用していました。

そして好きなBL漫画原作の舞台に行く予定だった日の朝、38℃の発熱。

時期柄新型コロナウイルス感染を疑い、舞台は泣く泣く諦め抗原検査及びPCR検査をしましたが陰性。

処方された解熱剤を服用しても熱は下がらず、むしろ40℃にまで熱が上がり最終的に意識を失いました。

（家族によると当時言葉もたどたどしくなっており、救急車を呼んだ際には立ち上がることも出来なかったそうです）

そしてそのまま緊急入院。約半年間の入院生活の始まりです。

最初は脳の病気が疑われ、投薬治療が始められ少しは改善したものの、最終的に胸から下が麻痺してしまいます。

断片的な記憶しかありませんが、足の感覚がどんどん無くなって冷たく感じたことや主治医の先生がとても慌てていたことを覚えています。

そこから検査をし、脳だけでなく脊髄にまで病気が広がっていることが分かり、珍病であるという診断のもと新たな治療が始められました。

前回少し書きましたが、神経の束である脊髄をやられると

①運動機能が低下する（ex.動かせなくなる、歩けなくなる）

②感覚が低下する

③自律神経がうまく働かなくなる

④排泄がうまく出来なくなる

というような症状が出てきます。

私の症状としては、

①運動機能：胸から下が全く動かせなくなりました。

②感覚：麻痺し、触られていることも分かりませんでした。

③自律神経：発汗障害が起こり、すぐ熱が37℃台後半〜38℃台まで上がっていました（このせいで何度PCR検査を受け隔離されたか…※入院前から数えると10回くらい検査しましたが、全て陰性でした）

④排泄：尿に関しては留置カテーテルを入れていました。便については座薬や浣腸等。つまり自力では排泄していませんでした。

という感じでした。

急性期病院を退院する頃には

①運動機能：足先から少し動かせるようになりました。座位は2分くらいなら保てますが、立位は2人介助で10秒くらいしか出来ませんでした。

②感覚：触られていることは分かるようになりましたが、一枚布を貼った上から触られているような感覚でした。温度感覚の異常があり、冷たいものは実際より冷たく、熱いものは実際より熱く感じました。また、熱さを痒みと身体が勘違いしており、痒みに悩まされました。

③自律神経：発汗障害はだいぶ改善し、37℃台前半くらいにまで抑えられました（入院前の平熱は36℃台前半）。

④排泄：自力での排泄は不可能。

という感じに改善しました。

そして回復期病院（リハビリ病院）を退院する際には

①運動機能：歩けるようになりました！外出時には杖と足の装具あり、室内では装具なしで動けています。杖や装具はいずれ取れるだろうと言われています😊

②感覚：ほぼ通常通りに戻りました。ただ、腿の前側には過敏さが残り、多少の温度感覚異常があります。

③自律神経：ほぼ通常通りに戻り、平熱は36℃台後半くらいになっています。

④排泄：便は自分で薬を飲むなどして管理しています。尿は自力で出し切ることはまだ出来ないので自己導尿をしています。

という感じです。

かなりざっくりとした書き方になってしまいましたが、今後1つ1つ書いていこうと思います。

明日は一番困っている排泄障害について、書きたいと思います。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました☺︎