ADEMの記録 ①入院まで
こんばんは。
遅くなってしまいましたが、私の病気の経緯を時系列で書いていこうと思います。
今回は入院するまでです。
※これからも何度も書こうと思いますが、私はワクチンに反対していません。大多数の人にとってワクチンは利益をもたらすと思います。一方で私のように運悪く「稀で重篤な副反応」になる人もいます。特に私の病気は珍しいので、その経緯を記録しておこうと思い書いています。このブログの目的は将来私と同じ病気になる人などの参考にしてもらうことであり、ワクチンに反対することではありません。
2月中旬 新型コロナウイルスワクチン（3回目）接種。
これが原因となった可能性が高いというのが医師の見解なのでここから書き始めます。
接種＋1日 発熱。
これは病気によるものではなく、ワクチンのよくある副反応だったと思います。
接種＋6日 頭痛とめまい。
普段全く頭痛持ちでなく健康体なので違和感がありましたが、「最近仕事が忙しかったからな〜」で終了。
接種＋7日 引き続き頭痛とめまい。
体調が悪い話をしたら職場の先輩方に整体をオススメされたので、予約して仕事終わりに直行。
骨盤矯正？とか色々してもらいました。担当の方が48・坂道系のオタクでかなり話が盛り上がりました（どうでも良い記憶）。
盛り上がったよしみもあり、3月上旬の分も予約して帰宅。
整体後1時間くらいはスッキリした気がしましたが、やっぱり頭痛があったので早めに寝ました。
接種＋8日 発熱、頭痛、悪寒、関節痛。
起床時熱っぽかったので体温を測ると37.5℃。
友人と観劇予定だったのを泣く泣く断り（デジタルチケットで良かった…）、自宅にあったカロナールを服用し1日寝ました。
接種＋9日 発熱、頭痛、悪寒、関節痛。
症状継続のため抗原検査をしに病院へ。陰性。
呼吸器症状がないことから「コロナではなさそうだね〜」と言われました。
仕事の引き継ぎは夜中に死ぬ気で作成。
接種＋10日 症状継続
朝カロナールを飲み忘れ（ここら辺からボヤッとしていた気がする）、昼39.7℃。夕方38.6℃。
仕事の引き継ぎは死ぬ気で作成して送りました。
接種＋11日 症状継続
38.5℃。再びPCR検査をしに病院へ。次の日には結果がわかるとのこと。
昼食のうどんは二口しか食べられず。
頭痛がひどくて横になって寝ることがかなり辛かったです。仕事の引き継ぎは（以下省略）
接種＋12日 症状継続
昨日のPCR検査は陰性。
結果を聞きに病院に行った際に尿検査をし、尿路感染の疑い。（今思うとこの頃から尿閉の兆候があったのかも…）
新しい薬を処方してもらい、2日後に総合病院の予約を取ってもらいました。
昼食はいちごだけ食べることができました。
夜になっても熱は下がらず（ここまで飲み忘れを除いてずっとカロナール服用）、40℃を超えて救急搬送。
保険証の場所を忘れ（今思うと脳の症状？）、焦っていました。
でもまだ「救急車の中ってこうなってるんだ〜」とか見る余裕がありました。
搬送する病院が決まらず救急車の中で1時間立ち往生し、やっと搬送された先でPCR検査して陰性。
タクシーで帰宅。ふらふら。（まだ記憶はある）
接種＋13日 症状継続
38.3℃を下回ることが無くなってきた。時々40℃超。
その日の仕事の引き継ぎを朝死ぬ気で作って送って以降は多分ずっと寝てました。
ちなみにこれが引き継ぎを作れた最後の日でした。
接種＋14日 症状継続
朝38.7℃の発熱。職場と電話をした（らしい）。
2日前予約を取ってもらった総合病院でPCR検査、尿検査、血液検査、肺のレントゲンを実施。
PCR検査は4度目の陰性。尿検査、肺のレントゲンも取り立てて悪いところはないと言われました。
そして「血液検査が出るのは約1週間後なのでまた来てね〜その頃には治ってると思うけど」と言われました（今思うと盛大なフリ）。
カロナールではない解熱剤を処方されたのでやっと熱が下がるのではと期待。
接種＋15日 症状継続
熱は37.5℃と少し下がる。後頭部の頭痛と肩こりがひどかった。
尿はちゃんと出てる？と家族が聞いたところ「出てる〜」と言っていたらしいです（ここら辺以降全く記憶なし）。
接種＋16日 意識混濁（意識レベルII）・歩行困難
午後、ベッドから起き上がれなくなっていました。
家族が声をかけても言葉が出づらく、目も合わなくなり、最終的にすぐ目を閉じてしまい声への反応が悪くなっていきました（これを医学分野では「傾眠」と言うそうです）。
家族は「これは脳がおかしい」と思い、夕方救急車を要請。
接種＋12日 の際に尿路感染症の疑いがあったためカテーテルを挿入して尿を出すと尿2Lが溜まっていました（＝「尿閉」）。
しかし尿を出しても症状は改善しませんでした。
ここで脳のMRIを撮ってみると異常があり、腰椎穿刺（腰に針ぶっ刺して髄液を取るよ…）をすると「髄膜炎」の疑いとのことでした。
ただ、救急搬送された病院は当時コロナのクラスターがあったとのことで私は入院できず、別の病院に搬送され入院することになりました。
そこは 接種＋14日 に受診した総合病院でした。血液検査の結果出る前に戻ってきちゃったよ！！！
たまたま 接種＋14日 に外来診療担当をしていて、私が入院した夜に夜勤の看護師さんがおり、2日前から症状が急激に悪くなっているのでとても驚いたそうです。
そんなこんなで入院しました〜！（軽）
こんなに軽く言えているのも今回復しているからですね。
というわけで入院するまでの経緯でした！
今後ブログに書くこと（メモ）
こんにちは。
久々のブログ更新…！
日々「こんなこと書きたい！」「この情報はまとめておきたいな」と考えているのですが、ブログに綺麗な文章でまとめようと思うと更新から遠ざかってしまっていました。
というわけで今回は今後書こうと考えているネタを出そうと思います。
- ADEMの経過について
：多分このブログに辿り着く方は、ADEM（または似た病気）の当事者かそのご家族だと思います。そして当事者の方がネットでADEMを検索する理由は「今後どうなるか不安だから」だと思います。
この病気は人によって症状も様々、後遺症の有無やその内容も様々です。
なので1人分の事例にはなりますが、ADEMの中でも重症であり、一生車椅子と宣告されていた私の経過についてまとめていきます。
（ちなみに、現在の私は平地ではほぼ普通に歩けています。医師に宣告されてもその通りになるとは限らないので希望を捨てないで頂けたら…と思います）
- ADEMの研究について
：ADEMはまだまだ研究されている最中の、分からないところが多い病気です（どうやって起こるのか＝免疫の機序等）。
私は研究論文を読むことが割と苦にならないタイプなので（専攻は全く医学系ではありませんが）、ADEMに関する研究論文の内容をざっくりまとめていきます。
論文は基本ネットで公開されているもの、無ければ国会図書館で調べようと考えています。自分の勉強のついでという感じです。
③どうやって立ち・歩けるようになったか
：私は脊髄だとT5（胸髄5番）から下に炎症が起こったため、胸から下が不随になりました（動かせない、氷を当てられても分からない、排泄もできない）。
寝たきり約2ヶ月、車いす約2ヶ月を経て、やっとこさ歩けるようになりました。
どのようにして立てるようになったか、歩けるようになったか。リハビリでやったことや考えていたことをまとめます。
- 排泄障害の経過について
：導尿カテーテルのことを書きたくてこのブログを始めたようなものなので、当時考えていたことを数個書きっぱなしにしています。
改めて排泄障害の経過や大切にしていることをまとめます。
- 理想のカテーテル、理想のトイレについて
：数種類のカテーテルを使ってみての感想や、多目的トイレランキング等書いてみたいです！（入った多目的トイレの写真を撮るのが日課みたいになってます…😂）
- 退院してからの苦労について
：実は退院してからの方が苦労が多いです。
その理由は明らかで、「社会は健常者をベースにして設計されているから」「他人は障害者なのかな？なんて考えないし、目に見える障害（例えば杖を持っているetc.）でも配慮してくれないから」「若いから」です。
もちろん優しい人も居ますが、都市部に住む私にとってはごくごく一部です。
「1日でも早く退院したい！」と願い、実際最短で退院してきた私の日常生活を書いていこうと思います。
- 病気の経緯について
：そもそもまずなぜ最初に病気の経緯を詳しく書かなかったのか、説明したいと思います。
私の病気は新型コロナウイルスワクチン接種による稀で重篤な副反応である可能性が高いと主治医が診断しており、現在国の被害者救済制度に申請中です。
救済制度の審査結果が出てから詳しいことを書こうと考えていたのですが、救済制度の申請件数が多く（2023年5月8日時点で7,473件です※1）、2年以上待っている人もいる※2ことから、審査結果を待っているうちに私自身忘れてしまうことも多いな〜と思ったので、さっさと書いちゃおう！！！と思いました。
※1:厚生労働省疾病・障害認定審査会 (感染症・予防接種審査分科会新型コロナウイルス感染症予防接種健康被害審査第一部会) 審議結果 2023年5月8日分より https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/001094635.pdf
※2:khb東日本放送 2023年3月29日放送分よりhttps://m.youtube.com/watch?v=GUZ5_T58X2g
- コロナワクチンによるADEMの報告・審査結果について
：入院中時間があったので厚生労働省のサイトを見てまとめていた結果をまとめようと思います。
- ワクチン接種に対する私のスタンス
：「ワクチンによる重篤な副反応である（と主治医が診断している）」ことについて、私が書くのを控えていた大きな理由に
「ワクチン接種を止めるために虚偽の発言をしてるのではないかと疑われるのではないか」
「反ワクチン派と思われるのではないか」
「私の病気が都合のいいところだけ反ワクチン派の方に使われるのではないか」
と考えたからです。
今でもその不安が消えた訳ではないので、私の病気の原因（と考えられているもの）を明らかにする以上、ワクチン接種に対する私のスタンスについて書かなければいけないと考えています。
まとめると
①経過系
→ADEM、排泄障害、下半身不髄（どうやって歩けるようになったか）
②日常系、自分の考え
→退院してからの生活、カテーテル、トイレ、ワクチン接種について
③研究系
となりますかね…。
時系列バラバラになるとは思いますが、絶対書きます！（目指せ週1）
長期間ブログ放置を脱します！！！
4.神経因性膀胱、ライブ参戦はどうする！？
こんにちは。
私の推しグループが冬にドームライブをすることになりました！
夏のスタジアムライブの時には入院中で配信も無く、ファンの方のレポを読むだけで終わった私にとってとても嬉しいニュースでした😊
しかし、懸念事項。。。
どうやって参戦するか？？？
脳と脊髄の病気になり、数ヶ月前までほぼ寝たきりだった私の最近の体の状態はこんな感じです。
・運動機能：ロフストランド杖＋カーボン装具で歩行。どちらも軽いものに変えていけそうな段階。
階段（特に下り）は手すりか介助者の支えが必要。
・感覚機能：太ももに過敏さは残る&熱湯等に弱いものの、日常生活にほとんど支障はない状態。
・自律神経：体温高めですが、測定時に引っかかるほどではないです。
・排泄機能：排便は自分でコントロールできています（ただしガスが溜まる😂）。
排尿は相変わらず自己導尿を続けていますが、自尿が出ることも増えてます。蓄尿できる時間は短めです。
こんな私がライブに参戦する上で不安に思っていること。
トイレ（即答）。
3時間は我慢できないと思うし、トイレ遠かったら失禁してしまう可能性もあるし。
あと足の状態的に3時間立ちっぱなしも無理だと思う。
普通の立って見る席はまず無理だとして、色々解決方法を考えてみたのですが、、
①車椅子席に応募する
…車椅子席に応募すれば、たとえば東京ドームだとスタンドの最後列に車椅子エリアが設置されるようです（ググって車椅子ユーザーさんのレポを読んだ結果です。違うこともあるかも）。
多目的トイレを使っている私としては多目的トイレの近くがほぼ確約されるのでとても安心です。
そして車椅子を使うことで出入りもエレベーターのある専用入り口からできるみたいですね。
しかし、↑で書いたとおり、私は現在車椅子ユーザーではありません。車椅子をレンタルする必要があります。
というかそもそも車椅子ユーザーじゃないのに車椅子席応募して良いのか問題。
健常者ではないのですが、車椅子、ではないんですよね…。
そして、「見えやすいように台に上げてもらい鑑賞した。台は急坂でスタッフさんの補助がないと上り下りはできない」というレポを拝見し。
トイレに行く時むしろ大変かも…（白目）と感じました。
②着席ブロックに応募する
…昔は祖母も一緒にライブに参戦していたので、ドームの着席ブロックの位置等は記憶にあります。
2011〜2016まではいつも1塁側の20or21ゲートの前方、2017のJAMコンだけバクステ前の22ゲートでした。
トイレにたどり着ければ普通のトイレでもとりあえず私は大丈夫です。使い捨てカテーテル使えば良いので(ただし1本300円)。
ただし、トイレにたどり着けるか？という問題が残ります。
介助者に一緒にトイレに来てもらわないと階段の上り下り無理そう…。
そして通路脇の席でない場合、着席している人の前の狭い通路を杖ついてかがんで通るのめっちゃ難しそう〜！！！
…もうなんか、どっちもどっちすぎて訳がわからなくなってきました😂
ではそもそもライブ中にトイレに行かなくて良い方法は無いのか？考えた結果
③オムツをする
…漏れて大惨事になるのは避けられますが、不快感やにおいなどが気になりそう。
④ナイトバルーンを使う
…入院時も留置カテーテルを使っていたのでにおい等はしないことが分かっている&適切に装着したら漏れる心配などとは無縁ですが、
個人的にめちゃめちゃ違和感があって、入院時調子が悪いと私は車椅子に座っていることすらできませんでした。
あと普段使っていないのできちんと装着できるか不安。
⑤飲水量を調節する
…私個人の体感ですが、昼以降飲水量を制限すれば夜6時〜9時くらいまではトイレ行かなくても大丈夫かも…（要検証）。
ただ健康的に絶対おすすめはされない（入院中看護師さんにもよく釘を刺された）。
汗かいて脱水しやすい夏じゃなくて良かった〜と思うけれど、私はこの体になって冬を越したことが無いのでむしろ寒くてトイレに行きたくなるのかも。
色々考えましたし、まだ色々自分の体で検証してみようと思いますが、
②着席ブロック に応募し、
⑤飲水量 を調節してなるべく開演中にトイレに行かなくて良いようにする。
そして念のため ③オムツ を装着する。
また、寒くてトイレに行きたくなるのを防ぐために防寒をしっかりする。
が今のところ最善なのかな〜と考えています。
ただ、回転扉や帰りの爆風出口も不安なので、
退場は一番最後でも全く構わないので着席ブロックでも車椅子席の人のように専用のエレベーターや出口が使えないか、
日程等の詳細が出次第事務所に問い合わせてみようと思います。
トイレ事情の話が続きますが、読んでくださった方、ありがとうございました😊
3.自己導尿のコツ！！【女性】
こんにちは。
今日は自己導尿の自分なりのコツを書こうと思います。
女性の尿道口は個人差が2〜3cmくらいあるらしいので（看護師さん談）、参考程度に読んでいただけたら幸いです。
まず初めに、女性の自己導尿はかなり難しいです。
その難しさの要因を考えると、
・【見えない】尿道口が目視できない（鏡で見ても正直よく分からない）
・【紛らわしい】膣など色々入口があるためめっちゃ紛らわしい…
の2つかな〜と思います。
あとコツを知ろうと自己導尿のパンプレットとかサイトとか見まくりましたが、だいたいこんな感じの絵が書いてありまして…
自己導尿（男性・女性）の手技のイラスト🎨【フリー素材】｜看護roo![カンゴルー]
絶対こんなに明確に尿道口分かりません！😭（看護roo!様ごめんなさい）
私が初めて鏡で見たときも、「尿道口ここだよ！よく見たらあるでしょ」と看護師さんに言われ、
「ハア…（この点みたいなやつか？？？）」となりました。マジで目を凝らしてもあまり見えない点です。
そして看護師さんに自己導尿経験のある女性にコツを聞いてみてもらったところ、返答が
「慣れ！」
「努力！」
という感じでした…。
まあ確かに手技の獲得には慣れと努力がモノを言う感じもありましたが、個人差はあるにしても誰かのコツを参考にしたかった…。
という訳で私なりのコツを書いていきます。
①スカートを履く
：まず足を思い切りかっ開く必要があるのですが（身も蓋もない）、この時スカートの方が圧倒的にやりやすいです（個人的意見）。
ズボンや下着を少し下ろした程度（普通に排尿する人が下ろすくらい）では導尿は難しいです。（導尿猛者の方はできるのかもしれませんが…）
ということで、ズボンの場合はズボンと下着を片足脱いで足を開く必要があります。
長ズボンだとそもそも脱ぐので一苦労&脱いだ片足分のズボンはもう片方の足にかけてみたりするのですが、カテーテルの準備をしたり動いたりする中でだんだん落ちて来ます。トイレの床にズボンが付くのは、私が若干潔癖症だからかもしれませんが割とストレスです。
ということで私はワンピースやスカートを履き、下着だけ片足脱いで導尿するようにしています。スカートはウエストマークがあるモノだったらウエストにねじ込み、無ければブラのワイヤー部分にねじ込む感じですかね（酷）。
余談ですが上記の事情があり「導尿しやすいから」という理由で入院終盤でワンピースを好んで着用していたのですが、「あら、おめかししちゃって〜」って看護師さんや他の患者さんに勘違いされて悲しかったです（笑）。
②トイレで練習する
：自己導尿の練習を始めた時、看護師さんが決めてくれたスケジュールでは「１週目でベッド上で導尿できるようになる（看護師さんの見守りあり）。2週目で1人で導尿できるようになる。3週目でトイレで導尿できるようになる。」という感じでした。
なので最初の２日間はベッド上で練習したのですが、「いや、退院してからベッド上で導尿なんかしなくない？」と思い、1週目の3日目からトイレでの練習を強行。
トイレでの導尿は、ベッド上とかなり感覚が違います！！！
退院後、自宅や外出先でトイレで自己導尿する予定の方は、最初からトイレで練習した方がいいかもです（※鏡で構造を見るのにはベッド上の方が見やすいとは思います）。
③「ゴリゴリする！」「ちょっと痛い！」と思ったらすぐ撤退
：とりあえずカテーテル入れてみましょう（雑）。
陰核なのか恥骨結合なのか私自身よく分かっていませんが、ゴリゴリに当たることがあります。ここは尿道ではないので進まず（進むと痛いと思う）、撤退しましょう。
④カテーテルの先が下がりすぎないよう注意
：カテーテルの先っぽが下がってしまうと、大体膣方面に向かってしまいます（こちらはゴリゴリに当たるというより、滑る感覚）。
こちらも尿道ではないのでもう少し上を探しましょう。
⑤「壁」の上にある
：「カテーテル入れても痛くはないけど、壁に当たって進めない…」的な箇所に当たることがあると思います。
私も初期はここで何度も撤退したのですが、カテーテルを持った手を少し上向きに傾けて進んでみてください。
私の場合はここで尿道口を見つけることも多いです。
（※あくまで私の感覚で話しているので、「痛い！」「おかしい」と感じたらすぐやめてください）
⑥目をつぶってやっても成功率は上がらない（私の場合むしろ下がる）
：感覚的なところが大きいので、目をつぶってやってみたこともあるのですが、私個人は目をつぶって成功したことはありません…。
⑦焦らない！！！（めっちゃ大切）
：「早く見つけなきゃ」と焦るとさらに上手くいかないことが多いです。
人と一緒にいる場合は、「20〜30分かかるかも」と事前に伝えています。
あと快適なトイレ環境で落ち着いて導尿することも大切です。私は入院中病棟のトイレがクソ暑だったので、自前の三脚扇風機（脚がくねくね曲がって手すりとかに付けられるやつ）持ち込んでました。
⑧見つからなかったら基本姿勢を直す
：自己導尿を始めて１ヶ月以上経ちましたが、今でも一発で見つからないこと多々あります。
そういう時は闇雲にカテーテルを入れるのではなく、
・姿勢を正す（集中しすぎて背中が丸まってることが私は多い）
・足を開き直す（よく開けばその分成功率も上がります！）
・陰唇？（尿道口とか膣とか諸々を隠してるあいつ）をしっかり開く
をしてから、「左上」を意識してカテーテルを入れています（※個人差あり）。
こんな感じでしょうか…。
参考になるかは分かりませんが、読んでくださりありがとうございました！
女性の皆様、導尿一緒に頑張りましょう〜！！！🥺
2.排尿障害について
こんにちは。
病気をした自分に出来ることはなんだろうか…と考えていたのですが、
今日から「多目的トイレマップ」というサイトでトイレに関する情報を共有してみることにしました。
URLはこちら👉
トイレというものは、同じようでいて実は施設によって設備がかなり異なる、奥深いものであると感じています（笑）。
リハビリ病院にいた頃も、
「ここのトイレはトイレ脇の手すりがガタガタするから車椅子から移乗するときに怖い。なるべく使わないようにしよう」
「このトイレには杖置きがある」
など、病棟内のさまざまなトイレを試して情報収集していました。
現在は退院しましたが、積極的に外出して色々なトイレを試しています。
「メンダコ」という名前で投稿していますので、多目的トイレの情報を必要とする誰かに届けば幸いです。
（乳幼児の利用、オストメイト機能等については当事者ではないため視点がずれてしまっていることもあると思いますが…💦）
ではなぜ私がトイレにこだわるか。
前回も少しだけ書きましたが、排泄機能が戻りきっておらず、特に排尿に関しては自己導尿をしているからです。
神経というものがどれだけ人間をはじめとした動物の動きに寄与しているか、
そしてその神経の束である脊髄がどれだけ大事であるか。
身をもって実感するのは問題が起こってからだなあと思います。
（余談ですが、入院時に私は「なんで脳と脊髄はこんなに大事な機能を持っているのに1つしかないんだろう、2つあって1つがダメになっても良いようになっていれば良いのに」とボヤき、「そんなこと考えてる人初めて」とPT(理学療法士)さんに言われました😂）
前回も書いたように神経がやられると、私の場合
①運動機能の障害
②感覚機能の障害
③自律神経の障害
④排泄機能の障害
が起こりました。
そして何よりも苦しんだ（正直今現在も苦しんでいる）のが④排泄障害です。
排泄というのは中枢神経（脳と脊髄）、そして末梢神経などのとても複雑な神経系が支配しているため、神経をやられると排泄機能にも障害が出ることがあります。
例えば交感神経が興奮すると蓄尿、副交感神経が興奮すると排尿。体性神経は尿禁制の役割を果たします。
しょうこさんのYouTubeチャンネルでも「歩けないより、辛い。」というサムネイルで排泄障害のことが語られていますが、
深く同意します。（現状私は歩けているので、しょうこさんの辛さを全て分かることが出来る訳ではもちろんありませんが…）
でも辛さは他人と比較するものではないと思うので、今現在自分が辛い・苦しいと思っていることを矮小化することなく書きたいと思います。
まず「排尿」に関する障害について。
私のように神経疾患によって発生した尿路機能障害のことを「神経因性膀胱」と総称するそうです。
ここは細かい話になるので飛ばしてもらっても大丈夫なのですが、神経因性膀胱はさらに3つのタイプに分けられています。
①核上型・橋上型
…仙髄にある排尿中枢より上、そして延髄にある排尿中枢よりも上。つまり脳の神経などがダメージを受けているタイプ。
排尿の随意コントロールが難しくなり、排尿筋過活動などの症状が出ることが多い。
②核上型・橋下型
…仙髄にある排尿中枢より上、延髄にある排尿中枢よりも下。つまり脊髄のどこかがダメージを受けているタイプ。
症状は様々で、重度の排尿困難や尿失禁など。尿失禁してしまうのは膀胱知覚（多分尿意のこと）が無くなってしまったり薄れてしまうことがあるからだそうです。
③核・橋下型
…仙髄にある排尿中枢、そして延髄にある排尿中枢よりも下。つまり末梢神経がダメージを受けているタイプ？（私の理解が誤っていたらすみません）
排尿筋がうまく働かなくなるそうです。
（メディカ出版『Uro-Lo vol.2』(2016)参照）
分かりやすい図が名古屋大学大学院医学研究科のホームページに載っていたので、気になる方はこちらへ。
（核上か核下かの2分類が紹介されています）
https://www.med.nagoya-u.ac.jp/uro08/sick/neurogenic-bladder/index.html
長くなってしまいましたが、私の症状は②核上型・橋下型にあたります。
つまり、「排尿困難（自力で尿を出すことが難しい）」だけれども、「尿意」を感じづらくなっていることから尿を溜め過ぎて「尿失禁」することがある。そんな感じです。
細かく言うと、私は全く排尿できない訳でもなければ、全く尿意を感じない訳でもありません。
尿意を強く感じる程度まで尿をかなり溜めれば排尿できますが、出し切ることは出来ず、一歩遅ければ失禁です。
そして尿を溜めすぎると腎臓に悪影響なので、毎回「尿意を強く感じる」まで排尿しないでいるとむしろ危険。
ということで、自分の尿意の有無に関係なく一定時間ごとにカテーテルを使った自己導尿を行う必要があります。
自力で排尿出来ないけれど失禁のリスクは抱えているという。なかなか厄介です。
自力で排尿できないのは正直自己導尿でどうにかなりますが、問題は失禁です。
普通に怖い。友人とたくさん遊びたいけど、長時間の外出はまだ怖いです。
入院時は正直何度か失禁したことがあります。あと退院してきて家でも1回少し失禁しました。
膀胱と肛門は結構連動しているので、便が出てしまったことも。（逆に便をする時は自力で少し尿が出る確率UP！😊）
本当に落ち込みます。いい歳した社会人なのに…と。
でも、だからこそオムツに頼りたくない（可愛くないし）。
自力でどうにか管理したい。
なので、努力してできることは何でもやろう！と今取り組んでいることがこちら。
●データ収集①
：何時間ごとに導尿しているか、自力で尿は出たか、いつ排便したかなど。傾向と対策に使いたい。
●データ収集②
：外出する前に必ずトイレの場所（何階に多目的トイレがあるか）をチェックする。私は多目的トイレマップを見るか、情報が無ければGoogleマップの口コミで「トイレ」と検索してます。
●最悪の事態を想定した事前準備
：自己導尿は最低カテーテルとウエットティッシュ（ノンアルコール）と使用済みウエットティッシュを入れるビニール袋があれば大丈夫なのですが、私は「替えの下着」「生理用品」「ポリ手袋」も入れています。ウエットティッシュとビニール袋も少し多めに。
●傾向に基づいた事前準備
：私の場合、「集中しすぎると尿意を感じづらくなり失禁の確率が上がる」「ずっと座ったままだと尿意を感じづらくなり、立った瞬間強い尿意を感じる（一歩間違えれば失禁）」というのが今のところ分かっているので、AppleWatchを購入し定期的にリマインドしてもらっています。
●とにかく我慢しない（めっちゃ大事）
：「これくらい尿意ならもうちょっと我慢できるかな」と我慢しているうちに間に合うものも間に合わなくなる！！！（体験談）
特に今の私の尿意は本当に信用ならぬので、少しでも尿意を感じたら我慢せずトイレに向かうようにしています（これが外出先だと結構難しいんですけどね…）。
友人の皆様、やけにこいつトイレ行くことが増えたな〜と思うと思いますが、ご了承くださいませ…。
そんなこんなで、入院前の超健康体に比べるとかなり大変にはなっていますが、何とか生きています。
次回は女性の自己導尿のコツについて書こうかな〜と思います（検索してもマジで出てこなくて苦労したので…）。
生々しい話が続きますが、誰かの参考になれば嬉しいです。
最後まで読んでくださり、ありがとうございました！
1.症状について
こんにちは。
今日は珍病の具体的な症状について書いていきます。
事情があり病名を伏せているため、端折っている部分があること、ご了承いただければ幸いです。
始まりはめまい、頭痛でした。
頭痛持ちでもないので「あれ？」と思いましたが、「仕事が忙しかったから疲れたのかな〜」と思い市販の薬などを服用していました。
そして好きなBL漫画原作の舞台に行く予定だった日の朝、38℃の発熱。
時期柄新型コロナウイルス感染を疑い、舞台は泣く泣く諦め抗原検査及びPCR検査をしましたが陰性。
処方された解熱剤を服用しても熱は下がらず、むしろ40℃にまで熱が上がり最終的に意識を失いました。
（家族によると当時言葉もたどたどしくなっており、救急車を呼んだ際には立ち上がることも出来なかったそうです）
そしてそのまま緊急入院。約半年間の入院生活の始まりです。
最初は脳の病気が疑われ、投薬治療が始められ少しは改善したものの、最終的に胸から下が麻痺してしまいます。
断片的な記憶しかありませんが、足の感覚がどんどん無くなって冷たく感じたことや主治医の先生がとても慌てていたことを覚えています。
そこから検査をし、脳だけでなく脊髄にまで病気が広がっていることが分かり、珍病であるという診断のもと新たな治療が始められました。
前回少し書きましたが、神経の束である脊髄をやられると
①運動機能が低下する（ex.動かせなくなる、歩けなくなる）
②感覚が低下する
③自律神経がうまく働かなくなる
④排泄がうまく出来なくなる
というような症状が出てきます。
私の症状としては、
①運動機能：胸から下が全く動かせなくなりました。
②感覚：麻痺し、触られていることも分かりませんでした。
③自律神経：発汗障害が起こり、すぐ熱が37℃台後半〜38℃台まで上がっていました（このせいで何度PCR検査を受け隔離されたか…※入院前から数えると10回くらい検査しましたが、全て陰性でした）
④排泄：尿に関しては留置カテーテルを入れていました。便については座薬や浣腸等。つまり自力では排泄していませんでした。
という感じでした。
急性期病院を退院する頃には
①運動機能：足先から少し動かせるようになりました。座位は2分くらいなら保てますが、立位は2人介助で10秒くらいしか出来ませんでした。
②感覚：触られていることは分かるようになりましたが、一枚布を貼った上から触られているような感覚でした。温度感覚の異常があり、冷たいものは実際より冷たく、熱いものは実際より熱く感じました。また、熱さを痒みと身体が勘違いしており、痒みに悩まされました。
③自律神経：発汗障害はだいぶ改善し、37℃台前半くらいにまで抑えられました（入院前の平熱は36℃台前半）。
④排泄：自力での排泄は不可能。
という感じに改善しました。
そして回復期病院（リハビリ病院）を退院する際には
①運動機能：歩けるようになりました！外出時には杖と足の装具あり、室内では装具なしで動けています。杖や装具はいずれ取れるだろうと言われています😊
②感覚：ほぼ通常通りに戻りました。ただ、腿の前側には過敏さが残り、多少の温度感覚異常があります。
③自律神経：ほぼ通常通りに戻り、平熱は36℃台後半くらいになっています。
④排泄：便は自分で薬を飲むなどして管理しています。尿は自力で出し切ることはまだ出来ないので自己導尿をしています。
という感じです。
かなりざっくりとした書き方になってしまいましたが、今後1つ1つ書いていこうと思います。
明日は一番困っている排泄障害について、書きたいと思います。
最後まで読んでくださり、ありがとうございました☺︎
0.はじめまして
初めまして。
普段は社会人をやりつつアイドル沼に浸かっている人間です。
いわゆるオタクです。推し尊い〜とか言っている腐女子です（突然のカミングアウト）。
そんなどこにでもいる普通の人間ですが、数十万人？数百万人？に1人の珍病にかかったので、その経験を書いていきたいと思います。
基本情報はこんな感じです。
・神経系の病気です。（のちのち病名も書こうとは思いますが、色々事情がありとりあえず伏せておきます。）
・症状は歩けなくなったり自律神経が働かなくなったり感覚異常になったり排泄できなくなったり（詳しくはのちのち書きます）。とりあえず神経全部やられた人。
なぜ書こうと思ったのか。
①病気について語る余裕がやっとできたから。
…中々の珍病すぎて「何かに書いた方が良い」と友人や家族に勧められていました。
でもボロボロの自分と向き合うのが本当に辛くて、急性期病院にいた時期は意識が戻ってから時間は腐るほどありましたが全く書けませんでした。
リハビリ病院に転院してからは逆にリハビリで忙しくて書く時間が取れず、結局退院した今になってしまいました。
なので記憶が曖昧なところや忘れてしまっていることもあるとは思うのですが、なるべく当時の自分の思いや状態を自分の記録で残したいなと思います。
②今のところ完治した訳ではなく、色々苦しんでいる部分もあるので吐き出す場所が必要だと思ったから。
…基本情報に書いたような症状は、治ったものもあればまだ治っていないものもあります。
基本的にお気楽人間ですが、落ち込むこともあります。
そういう時に文字にして吐き出せたら楽になれるのでは…？と思い書き始めました。
③一番精神的に酷い状態の頃、自分と同じ病気の人をネットで探すも居なかったから。もし私と同じような珍病で苦しんでいる人が居たら、綺麗事かもしれないけど1人じゃないよ！と伝えたいから。
…私と全く同じ病気の人はほとんど居ませんでしたが、下記のYouTuberの方に本当に救われました。
・しょうこちゃんねる：しょうこさん
https://www.youtube.com/channel/UCx7LMmHTwixwrXZKMgA1UTg
・suisui-Project：ちんさん
https://www.youtube.com/channel/UCPrOhW7JcuHaCBL__n5YbJg
・みゅう♡足は姫にあげた：葦原海（あしはらみゅう）さん
https://www.youtube.com/channel/UCjZobEdIVO4VounvfVqlO6Q
・現代のもののけ姫Maco：Macoさん
https://www.youtube.com/channel/UCMdx4o_DamjWCX0wKqs7Gwg
・中嶋涼子の車椅子ですがなにか!? -Life on Wheels-：中嶋涼子さん
https://www.youtube.com/channel/UCeSsxoqjXX_R4kvAD1PI1iw
勉強させてもらったり、共感したり。
何より、皆さんのYouTubeを見ることで「たとえ一生車椅子だとしても、こんな風な素敵な生き方が出来るんだ！」と思えました。希望を沢山与えてくださり、本当に感謝です。
私は臆病者なので顔を出して話すことはできないけれど、いつか私と同じ病気になる誰かが見つけてくれて「同じ病気の奴がいたんだなあ」と思ったり、あわよくば「こいつにこれだけ出来るなら自分はもっと出来る！」と思ってくれたりしたら嬉しいなあ…なんて妄想を膨らませています（笑）。
まとめると
①友達や家族のため
②自分のため
③いつか同じ病気になってしまう誰かのため
に、自分の生き方を書き残しておこうと思います！
特に②の割合が大きいブログは読みづらかったりもするかと思いますが、お付き合いくださると嬉しいです。
明日は具体的な症状や現在苦しんでいる症状について書いていこうと思います。
よろしくお願いします☺︎
最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
