0.はじめまして
初めまして。
普段は社会人をやりつつアイドル沼に浸かっている人間です。
いわゆるオタクです。推し尊い〜とか言っている腐女子です(突然のカミングアウト)。
そんなどこにでもいる普通の人間ですが、数十万人?数百万人?に1人の珍病にかかったので、その経験を書いていきたいと思います。
基本情報はこんな感じです。
・神経系の病気です。(のちのち病名も書こうとは思いますが、色々事情がありとりあえず伏せておきます。)
・症状は歩けなくなったり自律神経が働かなくなったり感覚異常になったり排泄できなくなったり(詳しくはのちのち書きます)。とりあえず神経全部やられた人。
なぜ書こうと思ったのか。
①病気について語る余裕がやっとできたから。
…中々の珍病すぎて「何かに書いた方が良い」と友人や家族に勧められていました。
でもボロボロの自分と向き合うのが本当に辛くて、急性期病院にいた時期は意識が戻ってから時間は腐るほどありましたが全く書けませんでした。
リハビリ病院に転院してからは逆にリハビリで忙しくて書く時間が取れず、結局退院した今になってしまいました。
なので記憶が曖昧なところや忘れてしまっていることもあるとは思うのですが、なるべく当時の自分の思いや状態を自分の記録で残したいなと思います。
②今のところ完治した訳ではなく、色々苦しんでいる部分もあるので吐き出す場所が必要だと思ったから。
…基本情報に書いたような症状は、治ったものもあればまだ治っていないものもあります。
基本的にお気楽人間ですが、落ち込むこともあります。
そういう時に文字にして吐き出せたら楽になれるのでは…?と思い書き始めました。
③一番精神的に酷い状態の頃、自分と同じ病気の人をネットで探すも居なかったから。もし私と同じような珍病で苦しんでいる人が居たら、綺麗事かもしれないけど1人じゃないよ!と伝えたいから。
…私と全く同じ病気の人はほとんど居ませんでしたが、下記のYouTuberの方に本当に救われました。
・しょうこちゃんねる:しょうこさん
https://www.youtube.com/channel/UCx7LMmHTwixwrXZKMgA1UTg
・suisui-Project:ちんさん
https://www.youtube.com/channel/UCPrOhW7JcuHaCBL__n5YbJg
・みゅう♡足は姫にあげた:葦原海(あしはらみゅう)さん
https://www.youtube.com/channel/UCjZobEdIVO4VounvfVqlO6Q
・現代のもののけ姫Maco:Macoさん
https://www.youtube.com/channel/UCMdx4o_DamjWCX0wKqs7Gwg
・中嶋涼子の車椅子ですがなにか!? -Life on Wheels-:中嶋涼子さん
https://www.youtube.com/channel/UCeSsxoqjXX_R4kvAD1PI1iw
勉強させてもらったり、共感したり。
何より、皆さんのYouTubeを見ることで「たとえ一生車椅子だとしても、こんな風な素敵な生き方が出来るんだ!」と思えました。希望を沢山与えてくださり、本当に感謝です。
私は臆病者なので顔を出して話すことはできないけれど、いつか私と同じ病気になる誰かが見つけてくれて「同じ病気の奴がいたんだなあ」と思ったり、あわよくば「こいつにこれだけ出来るなら自分はもっと出来る!」と思ってくれたりしたら嬉しいなあ…なんて妄想を膨らませています(笑)。
まとめると
①友達や家族のため
②自分のため
③いつか同じ病気になってしまう誰かのため
に、自分の生き方を書き残しておこうと思います!
特に②の割合が大きいブログは読みづらかったりもするかと思いますが、お付き合いくださると嬉しいです。
明日は具体的な症状や現在苦しんでいる症状について書いていこうと思います。
よろしくお願いします☺︎
最後まで読んでくださり、ありがとうございました。