珍病になったオタクのブログ。

自分がかかった珍病について語ります。病気で苦しむ誰かに届けばいいな〜と思い開始。

今後ブログに書くこと(メモ)

 

こんにちは。

 

久々のブログ更新…!

日々「こんなこと書きたい!」「この情報はまとめておきたいな」と考えているのですが、ブログに綺麗な文章でまとめようと思うと更新から遠ざかってしまっていました。

 

というわけで今回は今後書こうと考えているネタを出そうと思います。

 

 

  1. ADEMの経過について

:多分このブログに辿り着く方は、ADEM(または似た病気)の当事者かそのご家族だと思います。そして当事者の方がネットでADEMを検索する理由は「今後どうなるか不安だから」だと思います。

この病気は人によって症状も様々、後遺症の有無やその内容も様々です。

なので1人分の事例にはなりますが、ADEMの中でも重症であり、一生車椅子と宣告されていた私の経過についてまとめていきます。

(ちなみに、現在の私は平地ではほぼ普通に歩けています。医師に宣告されてもその通りになるとは限らないので希望を捨てないで頂けたら…と思います)

 

  1. ADEMの研究について

ADEMはまだまだ研究されている最中の、分からないところが多い病気です(どうやって起こるのか=免疫の機序等)。

私は研究論文を読むことが割と苦にならないタイプなので(専攻は全く医学系ではありませんが)、ADEMに関する研究論文の内容をざっくりまとめていきます。

論文は基本ネットで公開されているもの、無ければ国会図書館で調べようと考えています。自分の勉強のついでという感じです。

 

③どうやって立ち・歩けるようになったか

:私は脊髄だとT5(胸髄5番)から下に炎症が起こったため、胸から下が不随になりました(動かせない、氷を当てられても分からない、排泄もできない)。

寝たきり約2ヶ月、車いす約2ヶ月を経て、やっとこさ歩けるようになりました。

どのようにして立てるようになったか、歩けるようになったか。リハビリでやったことや考えていたことをまとめます。

 

  1. 排泄障害の経過について

:導尿カテーテルのことを書きたくてこのブログを始めたようなものなので、当時考えていたことを数個書きっぱなしにしています。

改めて排泄障害の経過や大切にしていることをまとめます。

 

  1. 理想のカテーテル、理想のトイレについて

:数種類のカテーテルを使ってみての感想や、多目的トイレランキング等書いてみたいです!(入った多目的トイレの写真を撮るのが日課みたいになってます…😂)

 

  1. 退院してからの苦労について

:実は退院してからの方が苦労が多いです。

その理由は明らかで、「社会は健常者をベースにして設計されているから」「他人は障害者なのかな?なんて考えないし、目に見える障害(例えば杖を持っているetc.)でも配慮してくれないから」「若いから」です。

もちろん優しい人も居ますが、都市部に住む私にとってはごくごく一部です。

「1日でも早く退院したい!」と願い、実際最短で退院してきた私の日常生活を書いていこうと思います。

 

  1. 病気の経緯について

:そもそもまずなぜ最初に病気の経緯を詳しく書かなかったのか、説明したいと思います。

私の病気は新型コロナウイルスワクチン接種による稀で重篤な副反応である可能性が高いと主治医が診断しており、現在国の被害者救済制度に申請中です。

救済制度の審査結果が出てから詳しいことを書こうと考えていたのですが、救済制度の申請件数が多く(2023年5月8日時点で7,473件です※1)、2年以上待っている人もいる※2ことから、審査結果を待っているうちに私自身忘れてしまうことも多いな〜と思ったので、さっさと書いちゃおう!!!と思いました。

※1:厚生労働省疾病・障害認定審査会 (感染症・予防接種審査分科会新型コロナウイルス感染症予防接種健康被害審査第一部会) 審議結果 2023年5月8日分より https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/001094635.pdf

※2:khb東日本放送 2023年3月29日放送分よりhttps://m.youtube.com/watch?v=GUZ5_T58X2g

 

  1. コロナワクチンによるADEMの報告・審査結果について

:入院中時間があったので厚生労働省のサイトを見てまとめていた結果をまとめようと思います。

 

  1. ワクチン接種に対する私のスタンス

:「ワクチンによる重篤な副反応である(と主治医が診断している)」ことについて、私が書くのを控えていた大きな理由に

「ワクチン接種を止めるために虚偽の発言をしてるのではないかと疑われるのではないか」

「反ワクチン派と思われるのではないか」

「私の病気が都合のいいところだけ反ワクチン派の方に使われるのではないか」

と考えたからです。

今でもその不安が消えた訳ではないので、私の病気の原因(と考えられているもの)を明らかにする以上、ワクチン接種に対する私のスタンスについて書かなければいけないと考えています。

 

 

まとめると

①経過系

ADEM、排泄障害、下半身不髄(どうやって歩けるようになったか)

 

②日常系、自分の考え

→退院してからの生活、カテーテル、トイレ、ワクチン接種について

 

③研究系

ADEMの論文、厚生労働省の副反応報告・審査

 

となりますかね…。

時系列バラバラになるとは思いますが、絶対書きます!(目指せ週1)

長期間ブログ放置を脱します!!!